SWR

Seltene Krankheiten
Leben zwischen Hoffnung und Ausnahmezustand

Dokumentation

"SWR Story" zeigt den Alltag von vier Persönlichkeiten, die ihr unermüdlicher Kampf gegen die Herausforderungen ihrer Krankheiten verbindet. Der fünfjährige Timmon lebt mit dem Dup15Q-Syndrom, Bergsteigerin Julia Lauer (31) bereitet sich trotz einer neurologischen Erkrankung auf eine Himalaya-Expedition vor, Max Bronnert und Stephan Kruip leben mit Mukoviszidose. Die Dokumentation wirft auch einen kritischen Blick auf die medizinischen und gesellschaftlichen Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen. Die Therapie mit dem Medikament "Kaftrio" bedeutet für viele Mukoviszidose-Patient:innen ein neues Leben, kostet jedoch 200.000 Euro - pro Jahr. Bereichern sich Pharmaunternehmen auf unethische Weise? Prof. Bernd Mühlbauer, Leiter der Deutschen Arzneimittelkommission, fordert mehr Transparenz. "Es gibt keine Branche auf der Welt, die derart goldene Umsatzrenditen erzeugt. Deswegen muss man ganz klar mehr Preisregulierung fordern." Wie kann die Gesellschaft Betroffene besser unterstützen?

Personen

Andere Personen

Autorschaft: Annette Fuhrmann,

SWR1 / 10
Stephan Kruip aus Zorneding in Bayern kritisiert die enormen Kosten von "Kaftrio" und kämpft für faire Medikamentenpreise.
SWR2 / 10
Familie Dijkstra aus Kupferzell bei Schwäbisch Hall (v.l.n.r.): Timmon, Vater Torben, Mutter Rebekka und der große Bruder Jakob. Timmon leidet am Dup15Q-Syndrom.
SWR3 / 10
Bei seltenen Krankheiten dauert die Diagnose oft mehrere Jahre - eine Tortur für die Patienten.
SWR4 / 10
Timmon in Heidelberg bei der Spezialsprechstunde für Dup15Q-Betroffene. Ein EEG soll seine Epilepsie überprüfen.
SWR5 / 10
Der 21-jährige Max Bronnert aus Karlsruhe hat neue Lebensqualität durch das Medikament "Kaftrio" bekommen.
SWR6 / 10
Der 21-jährige Max Bronnert aus Karlsruhe hat neue Lebensqualität durch das Medikament "Kaftrio" bekommen.
SWR7 / 10
Julia Lauer (r.) wartet noch immer auf eine exakte Diagnose. Zu Beginn ihrer Krankheit verlor sie massiv an Gewicht.
SWR8 / 10
Prof. Bernd Mühlbauer (l.) ist Vorsitzender der Deutschen Arzneimittelkommission. Er fordert mehr Transparenz und Preisregulierung bei Arzneimitteln.
SWR9 / 10
Julia Lauer hat eine seltene Krankheit und zeigt, wie man damit trotzdem gut leben kann.
SWR10 / 10
Bei seltenen Krankheiten dauert die Diagnose oft mehrere Jahre - eine Tortur für die Patienten.